یک مرد هندی که به یک بیماری نادر مبتلا است افزون بر مشقت این بیماری از مشکلات اجتماعی حکایت دارد که به دلیل این بیماری عایدش شده است.

گووردان داس، دوکاندار ۵۲ ساله در ایالت پنجاب هند می‌گوید که به خاطر سوشکل چهره‌اش مردم به وی خیره شده و کودکان از دیدنش می‌ترسند. او به جام پرس گفت: “مردم مرا مسخره کرده، بر من می‌خندند و با نام‌های مختلف مرا صدا می‌زنند، اما این کار آنان مرا هیچ آزار نمی‌دهد.”

این مرد هندی به بیماری نیوروفبروماتوزیس شکل۱ مبتلا است. این بیماری بسیار نادر ارثی است که در آن تغییرات در پوست رونما شد و افزون بر رنگین شدن پوست، تومورها در امتداد رشته‌های عصبی، مغز و دیگر بخش‌های بدن شکل می‌گیرند.

تغییر شکل صورت که یکی از اختلالات نادر این بیماری بوده و فقط یک در هر ۴۰۰۰ مورد بیماری به وقوع می‌پیوندد، دچار گووردان داس شده است.

داس تا ۲۰ سالگی هیچ عرض یا علامهٔ نیوروفبروماتوزیس را نداشت، اما رفته رفته تومورهای شحمی در سر و صورت وی تبارز کرده بیشتر شکل طرف راست چهرهٔ وی را به کلی تغییر دادند.

در جریان سه دهه، تغییرات ناشی از این بیماری به حدی پیش رفته است که اکنون داس فعالیت گوش راست، چشم راست و نصف دهانش را از دست داده و بینی‌اش نیز در اثر تحولات شحمی ناشی از بیماری دراز و بی‌شکل شده است.

با اینحال، تنها تغییرات ساختاری چهره و واکنش اجتماعی نسبت به آن مشکل داس نبوده بلکه این مرد هندی در دیدن، خوردن و صحبت کردن نیز مشکل داشته و ادعا می‌کند که هنگامی که عرق می‌کند، جلدش به شدت سوزش و خارش می‌داشته باشد.

با اینهمه، این مرد نمی‌خواهد که بیماری‌اش معرف وی باشد. او گفت: “با راحتی تمام و آزادانه به بازار می‌روم، هرچند مردم به من نگاه می‌کنند و کودکان از دیدنم می‌ترسند، خانواده و ورستاییانم مرا دوست دارند و احترام می‌کنند.”